【重兒好醫(yī)聲】十年隨訪暖童心：“長效守護(hù)”助尿毒癥患兒重啟人生
2025-09-05 14:57:36 來源： 第1眼TV-華龍網(wǎng)
第1眼TV-華龍網(wǎng)訊 重慶的街巷里，陽光從層層疊疊的樹葉中透過，落在老街的青石板路面上變成一個個晃悠悠的圓形光點。順著山勢蜿蜒的梯坎，高低錯落的老房依坡而建——這處滿是8D魔幻氣息的街巷，正是重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院腎臟科護(hù)士長陳學(xué)蘭、副護(hù)士長黎小芹和隨訪團(tuán)隊常走的家訪路。他們熟門熟路地走進(jìn)曉銘（化名）家。門開時，25歲的小伙子笑著招呼他們趕快進(jìn)屋，誰能想到，十年前這個單親家庭的孩子，還在病床上因尿毒癥反復(fù)經(jīng)歷心臟驟停，連坐起身都要拼盡全力?！耙菦]有你們年復(fù)一年的關(guān)心，哪有我現(xiàn)在的日子?！睍糟懙脑?，道出一群尿毒癥患兒的共同心聲：在對抗尿毒癥的漫長戰(zhàn)役里，腎臟科醫(yī)護(hù)團(tuán)隊的“隨訪”從不是診療結(jié)束后的“附加項”，而是一場跨越歲月的溫柔守護(hù)，陪伴他們從童年走到成年，從病痛拼出新生。
從“透析困境”到“隨訪守護(hù)”：為尿毒癥患兒搭起安全網(wǎng)
對于慢性腎臟病5期（尿毒癥）的孩子來說，人生似乎早早被按下了“暫停鍵”。血液透析（以下簡稱：血透）需要頻繁往返醫(yī)院，穿刺的疼痛、來回的奔波，讓正值學(xué)齡的孩子們很難跟上正常生活節(jié)奏；而腎移植雖為終極目標(biāo)，卻需漫長等待腎源。“兒童的治療不能只看‘當(dāng)下’，更要顧著‘未來’?！蹦I臟科陽海平主任醫(yī)師的話，點出科室2014年率先在西部地區(qū)開展兒童居家腹膜透析（以下簡稱：腹透）的初衷。相比血透，腹透能讓孩子白天上學(xué)、晚上在家治療，既減少反復(fù)穿刺的痛苦，又能保護(hù)殘余腎功能，對心血管影響也更小，“尤其是體重低于20公斤的低齡孩子，腹透可能是他們等到腎源前唯一的‘保命選擇’”。
但居家腹透的“便利”背后，藏著嚴(yán)格的安全門檻。“腹透需要無菌操作，一旦感染，后果不堪設(shè)想。”黎小芹副主任護(hù)師解釋道。最初開展這項工作時，科室就定下規(guī)矩：家長必須通過理論考試和實操考核，拿到“腹膜透析合格證”才能帶孩子回家治療。而隨訪，正是守住這份安全的關(guān)鍵。
科室在學(xué)科帶頭人李秋教授的牽頭下，王墨教授和陽海平教授正式建立“腹膜透析隨訪機(jī)制及慢病延續(xù)性管理照護(hù)計劃”，構(gòu)建起覆蓋“住院—門診—居家”三大環(huán)節(jié)的一體化閉環(huán)管理模式。
住院期間，醫(yī)護(hù)人員幫孩子完成腹透管的植入和家長的培訓(xùn)；出院后，門診復(fù)查+家訪+校訪+電話和微信24小時在線，從家庭環(huán)境評估、家長操作考核、營養(yǎng)與心理支持等多方面入手，為患兒搭起“全方位安全網(wǎng)”。
陳學(xué)蘭主任護(hù)師表示：“隨訪的意義，就是讓孩子不因治療錯過成長?！?/p>
孩子們的“重生故事”：隨訪里的希望與力量
在科室的隨訪檔案里，曉銘的故事寫滿了“頑強(qiáng)”。2015年，15歲的他被確診尿毒癥，血肌酐值高達(dá)1200μmol/L（正常值＜133μmol/L），單親母親帶著他靠低保生活，連透析費用都成難題?？剖也粌H幫他申請了慈善基金，還根據(jù)他的情況，從血透轉(zhuǎn)為腹透?！爱?dāng)時孩子每周三次血透，經(jīng)常在治療中心臟驟停，我們又心疼又著急?！崩栊∏刍貞?，轉(zhuǎn)腹透后，隨訪團(tuán)隊成了家?？停阂荒陜纱渭以L，幫母親檢查操作流程；校訪時和老師協(xié)調(diào)學(xué)業(yè)，讓孩子能跟上課程。
2017年，好消息傳來：曉銘匹配到了合適的腎源。手術(shù)成功后，隨訪并未停止。直到2025年，腎臟科醫(yī)護(hù)團(tuán)隊仍會定期聯(lián)系曉銘，如今他的肌酐穩(wěn)定在100μmol/L 左右，已找到工作，能自食其力，完成了融入社會的順利轉(zhuǎn)變?！懊看渭以L，曉銘媽媽都要拉著我們說半天，說孩子現(xiàn)在能自己做飯、上班，比什么都強(qiáng)?！崩栊∏鄣恼Z氣里滿是欣慰。
另一個讓科室全員驕傲的孩子浩浩（化名），則書寫了“疾病與學(xué)業(yè)并行”的奮進(jìn)故事。2015年小學(xué)畢業(yè)，浩浩被確診尿毒癥，此后5年一直堅持居家腹透?！昂⒆拥募议L特別配合，每次隨訪都提前準(zhǔn)備好記錄，還會主動和我們溝通孩子的學(xué)習(xí)情況?！崩栊∏刍貞?，2020年，浩浩迎來生命的拐點，成功匹配到腎源完成腎移植手術(shù)。術(shù)后，醫(yī)務(wù)人員的專業(yè)指導(dǎo)與居家康復(fù)計劃繼續(xù)發(fā)力，通過門診復(fù)診與心理疏導(dǎo)，幫助他迅速康復(fù)并重返校園，身體機(jī)能穩(wěn)步回升。最終，腹膜透析一體化管理模式從“治療”延展到“長期管理”，真正實現(xiàn)慢病的延續(xù)性照護(hù)奇跡——2024年高考，年僅20歲的浩浩以675分的驚人成績被北京某985大學(xué)錄取。
這些“重生的故事”成為腎病患兒微信群里的“正能量素材”。有個家庭因經(jīng)濟(jì)原因反復(fù)猶豫是否做腎移植，在看到他們的經(jīng)歷后，主動聯(lián)系科室申請慈善基金，最終也成功移植?！拔覀兂Ｕf‘裙帶效應(yīng)’，一個孩子的成功，能給更多家庭打氣?！崩栊∏凵钣懈杏|地說道。
11年堅守與未來展望：讓隨訪更溫暖、更智慧
從2014年到2025年，11年間，科室累計為60余名尿毒癥患兒開展居家腹膜透析，其中40余人成功接受腎移植，最長隨訪時間達(dá)6年。這支由12名腹膜透析?？谱o(hù)士，20名腹膜透析醫(yī)生，4名腎臟?？茽I養(yǎng)師、2名腎臟專科心理咨詢師組成的團(tuán)隊，用腳步丈量著重慶乃至周邊地區(qū)的城鄉(xiāng)角落，從主城區(qū)到偏僻農(nóng)村，從學(xué)校教室到患兒臥室，把醫(yī)療服務(wù)送到最需要的地方。
“我們最驕傲的不是技術(shù)多先進(jìn)，而是看著孩子們一個個回歸正常生活。”陽海平說。
如今，科室的隨訪工作正朝著“更智慧、更精細(xì)”的方向邁進(jìn)。依托“互聯(lián)網(wǎng)+兒童慢病管理平臺”，未來將搭建信息化隨訪系統(tǒng)：家長可在線記錄透析數(shù)據(jù)，系統(tǒng)會自動提醒用藥和復(fù)診時間；醫(yī)護(hù)人員通過遠(yuǎn)程視頻，就能查看孩子的精神狀態(tài)、是否水腫，省去偏遠(yuǎn)地區(qū)家庭往返醫(yī)院的麻煩?！氨热缧闵健⒊强诘葏^(qū)縣還有四川廣安、大竹的患兒，每次復(fù)查都要長途跋涉，以后視頻隨訪就能解決路程問題?！崩栊∏劢榻B，平臺還會建立隨訪數(shù)據(jù)庫，通過分析數(shù)據(jù)優(yōu)化治療方案，比如哪些季節(jié)容易發(fā)生腹膜炎，不同年齡段孩子的營養(yǎng)需求有何差異。
同時，科室還計劃推行“風(fēng)險分層隨訪”：對病情復(fù)雜、透析初期的高風(fēng)險患兒，每周增加一次電話或視頻隨訪；對病情穩(wěn)定的低風(fēng)險患兒，則重點關(guān)注生長發(fā)育和心理狀態(tài)。多學(xué)科團(tuán)隊也將進(jìn)一步擴(kuò)容，加入社工和志愿者，為經(jīng)濟(jì)困難家庭鏈接慈善基金，幫家長緩解心理壓力。
陽光透過科室的窗戶，落在墻上的照片上：有曉銘工作時的背影，有北航學(xué)子穿著校服的笑容，還有一群孩子在草地上奔跑的身影?！半S訪不是終點，而是陪伴的起點?！崩栊∏壅f，科室想做的，就是讓每個尿毒癥患兒都能像正常孩子一樣，上學(xué)、長大、追逐夢想，“只要他們需要，我們就會一直隨訪下去，陪他們走過人生的每一段路”。
（文/吳瑞雪 圖/科室供圖）
責(zé)任編輯：吳瑞雪
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